Случаят на Джоузеф Мерик - Момчето-слон и особеностите на синдрома на Протей

От 5.1862г.

Джоузеф Мерик е роден на 5 август 1862 г. в Лестър, Англия. Когато е на около пет години, детето  започва да проявява признаци на необичайно заболяване, вследствие на което по костите и кожата му, се появяват големи израстъци. Докато достигне зряла възраст, обиколката на главата на Мерик е приблизително 90 см, а образуванията, обезобразяващи лицето и челюстта му, го правят почти неспособен да комуникира.

На 21-годишна възраст Мерик бяга от изпавителния дом, в който е принуден да живее поради неговото увреждане. Младият мъж решава да участва в една от изложбите на човешки странности, присъединявайки се към редиците на други известни фрийкшоу звезди (нарицателното произлиза от английското "freakshow", което буквално се превежда като "Шоуто на откачалите", е подобно на цирков спектакъл, изпълняван от хора със странни увреждания - бел. ред.). Джоузеф става известен като "Момчето слон". Когато общественият интерес към фрийкшоу програмите спада в Англия, той е принуден да прекара остатъка от дните си, живеейки в болница в Лондон. Мерик умира през април 1890 г. поради усложнения от неговото състояние. Той си отива от този свят само на 27 години.

Предполага се, че Джоузеф страда от изключително рядко вродено състояние, наречено синдром на Протей (известно също и като синдром на Видеман). Мерик е носител на едно от най-странните медицински състояния, за които историята е съхранила данни. Макар да е принуден да изживее много голяма част от краткия си живот като бездушен предмет, отвъд медицинското му състояние ежедневието на Джоузеф Мерик е изпълнено с трагедия.

В текста по-долу ще ви разкажем за някои от най-печалните факти за живота и състоянието на Джоузеф Мерик, за които тогавашната медицина и социалната система, не са можели да внесат облекчение.

Джоузеф е роден като напълно здраво дете

Джоузеф Кери Мерик е роден в семейството на Джоузеф и Мери Джейн Мерик на 5 август 1862 г. в Лестър, Англия. През първите пет години от живота си Джоузеф е щастливо и здраво момченце. За добро или лошо, той е напълно ненаясно с ужасяващото състояние, което ще се прояви след 5-тата му година.

Точно на тази възраст по тялото му започват да се появяват първите области от обезцветена, груба кожа, за които родителите му, всъщност смятат, че са резултат от уплахата на Мери Джейн, стресната от слон по време на бременността си. Мерик успява да има сравнително нормално детство и да посещава училище, въпреки че състоянието му се влошава значително, когато пораства.

За Джозеф и Мери Джейн Мерик създаването на семейство се оказва докоснато от зла участ. Джоузеф Кери е първото от трите деца в семейството, които загиват в млада възраст. Неговият брат Уилям Артър е роден през януари 1866 г. и умира от скарлатина през декември 1870 г. (само на четири години). Сестра му Марион Елиза е родена през септември 1867 г. Тя също страда от физически увреждания - макар и по-малко тежки от тези на Джоузеф - тя загива от полиомиелитни усложнения през 1891 г.

Когато е само на 11 години, майка му също си отива от този свят

През 1873 г. майката на Джоузеф умира от бронхиална пневмония. Той е само на 11 години, а състоянието му започва да се влошава. Джоузеф има специална връзка с майка си, която се грижи за него и го храни. По-късно Мерик ще опише смъртта на майка си като "най-голямата тъга в живота ми".

Баща му се жени отново само една година по-късно, но смъртта на майката на Мерик бележи края на единствената обич, която момчето получава някога. След смъртта на Мери Джейн, жизненият път става значително по-труден за младия Джоузеф. Баща му отново се жени и Джоузеф напуска училище на 13 години, за да си намери работа, прекарвайки времето си като продавач от врата на врата с торбичка, покриваща лицето му, докато образуванията по ръцете му не му отнемат възможността да се препитава. На 17 г. Джоузеф е изгонен от дома си от своя баща, който системно го бие, защото не може да печели пари.

Попаднал на улицата, тийнейджърът е безпомощен, бездомен и гладуващ. Неговият чичо го приютява за кратко, но не може да се грижи за него в това му състояние. Така той скоро е принуден да отпрати своя боледуващ племенник, за да се оправя сам.

На 17-години, бездомен и с рядко заболяване, Джоузеф Мерик няма друг избор, освен да търси убежище в изправителен дом "Leicester Union Workhouse". Този тип институции по онова време най-често са от затворен тип (с режим, подобен на затворническия), а за контингентът им се счита, че е неспособен да изпълнява нормални трудови задължения. По тази причина, възпитаниците на изправителния дом са подлагани на изтощителна физическа работа. Мерик е изключително нещастен в "Union Workhouse" и презира времето си там. След няколко години състоянието му се влошава и го прави неспособен да изпълнява задачите, които му се дават, така че той си тръгва през 1884 г.

След като напуска "Leicester Union Workhouse" през 1884 г., Мерик решава да се възползва от обезобразеното си лице и тяло, като се присъединява към "Шоуто на човешките странности". Като част от трупата, той става известен като "Човекът слон – Получовек-Полуслон". Той бива показван в Лестър, Нотингам и Лондон за немалкото ценители на човешкото нещастие, безперспективност и безизходица.

През времето си в столицата, той е показван на улицата (от другата страна на болницата в Лондон), където лекарите и хирурзите се чудят каква е причината за неговото състояние - дори и за обучени професионалисти, той е просто странен и необичаен спектакъл за сетивата.

Въпреки че трудът му бива заплащан, а с него се отнасят сравнително добре, професионалният живот на Джоузеф Мерик ще се окаже кратък. До средата на 1880-та "Шоуто на човешките странности" изпада в немилост пред английската общественост, така мениджърът на Мерик го води в Белгия с надеждата да привлече по-широка аудитория. Но директорът на Мерик го изключва от турнето, пребива го, краде спестяванията му, преди да го изостави на чужда земя. Безпаричен и безнадежден, Мерик трябва да се върне в Англия сам.
По кожата му се появяват странни израстъци, а ненормалните костни образувания не спират да растат през целия му живот. Съдбата е жестока с момчето – той губи своите брат и сестра, а когато е на 11 години – майка му става жертва на бронхопневмония. Джоузеф е изпратен да работи, но състоянието му се влошава. Момчето е изгонено от дома си, принудено е да остане за 6 години в изправителен дом, където трябва да работи тежка физическа работа. Той бяга от институцията и започва работа в популярното "Шоу на човешките странности". По време на турне в Белгия, младежът е пребит и ограбен от директора на шоуто, който го оставя без пари и на произвола на съдбата.

Когато Мерик (неизвестно как) се завръща в Англия, бива нападнат от любопитни тълпи при пристигането си. Разпръсквайки хората, полицаите се приближават до Мерик, който е ужасен и объркан. Изказва се неразбираемо, тъй като състоянието му прави почти невъзможна комуникацията с него.

В палтото му полицаите намират картичка, принадлежаща на Фредерик Трейвс - хирург, който се среща с Мерик през предишния му престой в Лондон. Така служителите на реда, без да са наясно какво друго могат да направят за злочестия странник, се свързват с медика. Доктор Тревс настанява Мерик в своята болница в района на Уайтчапъл (в Лондон), оставяйки му няколко стаи, за да живее сравнително нормално. Мъжът прекарва там през останалата част от живота си, като по този начин Джоузеф изгражда силно приятелство с д-р Трейвс, породено от човещина, уважение и ангажираност със съдбата на онепраданите.

Джоузеф Мерик е открит мъртъв на 11 април 1890 г. - на 27-годишна възраст в дома си в болницата в Лондон. По правило Мерик, трябва да заспива в изправено положение, тъй като главата му, достигнала обиколка от 3 фута, се подпира на коленете му, така че теглото й да не го задуши по време на сън и докато си почива. Но във фаталната за него пролетна вечер, младият мъж вероятно просто е поискал да поспи "като всички останали", процес, който прекъсва гръбначния му мозък, убивайки страдалеца мигновено.

Като се има предвид, че патологичните образувания на Джоузеф Мерик са причинени от подуване и нарастване на костната маса, развиваща се на неочаквани места, за Джоузеф е изключително трудно да прави дори и най-основните движения (заради тежките и деформирани кости на крайниците си). Когато е дете, той пада и претърпява тежко нараняване на бедрото, което го прави куц през останалата част от живота му. Невъзможността на Мерик да извършва основни телесни движения - също е нещо, което би могло да доведе до смъртта му, тъй като тежестта на главата му накрая чупи първия му гръбначен прешлен.

Джоузеф Мерик е считан за доста интелигентен младеж. Той е запален по писането. Нещо повече, англичанинът дори описва своя автобиографична брошура, която разпространява на публиката по време на "Представленията на човешките странности". Той също така написва много писма, с които благодари на зрителите, демонстрирали добро и човешко отношение към него. Мерик често подписвал писмата си и със стихотворение, озаглавено "Фалшивото величие" на Исак Уотс:

   "Действително, видът ми странен е,
    но винейки мен - вините Бог;
    А мога ли да се създам наново -
    не бих пилял доволство ваше.
    Ако можех да пребродя и единия, и другия ни полюс,
    щях да мога да загребвам океана с шепа
    Тогава щях да бъда мерен по душата;
    По ума - стандартът на човека."
   
В оригинал стихът изглежда така:

"Tis true my form is something odd,
    But blaming me is blaming God;
    Could I create myself anew
    I would not fail in pleasing you.
    If I could reach from pole to pole
    Or grasp the ocean with a span,
    I would be measured by the soul;
    The mind's the standard of the man."

Филмираната версия на "The Elephant Man", написана от Бърнард Померанс, се появява през 1977 г. Тя разказва за злочестия живот на главния герой – мъж с лицева деформация, отразяваща жизнения път на Джоузеф Мерик. Основната разлика между персонажа и реалния човек е името. Актьорът разказва историята на момче, на име Джон. Откъде идва несъответствието? Доктор Фредерик Трейвс - видният лондонски лекар, който първи подава ръка на Мерик, записва името му като Джон в мемоарите си. Дали това е случайност, или медикът не е пожелал да разкрие самоличността на момчето от уважение към него и лекарската тайна, е въпрос без отговор.