Съдбата на страдащите от хипертрихоза (синдром на върколака) през вековете

От 1648г.

Акценти

1. Първият документиран случай

2. Най-известните случаи на синдрома на върколака

• Барбара ван Бек
• Крао - "Липсващото звено"
• Тай Джин - шаолинският боец
• Семейството от Бирма
• Стефан Бибровски - "Човекът с лъвското лице"
• Федор Джефтичев - Джо-Джо
• Персила Лаутер - една от малкото с щастлив живот
• Джулия Пастрана - експлоатирана и след смъртта си
• Алис Дохърти - "Вълненото момиче от Минесота"

Хората винаги са изпитвали влечение към странното и различното. Техни себеподобни, имащи нещастието да се родят с някакво вродено заболяване, не са имали друга съдба, освен да живеят изолирани от останалите или да бъдат разкарвани и показвани пред тълпа любопитни зяпачи, плащащи си за удоволствието.

С пълна сила важи това за хората, страдащи от хипертрихоза, наричана още синдром на върколака - генетично заболяване, при което се наблюдава прекомерно окосмение по лицето и тялото. През 19 в. в почти всички случаи, когато става въпрос за подобни хора, те са участвали в циркови и улични представления срещу заплащане, подлагайки се на нездравото внимание, обидите и подхвърлянията на публиката. Често са наричани хора - кучета, върколаци, хора - маймуни.

Първият документиран случай

От Средновековието насам са известни близо 50 случая на хора с вродена хипертрихоза, от които 34 са документирани адекватно и по правилата в медицинската литература.

Петрус Гонсалвус (Педро Гонзалес) и семейството му се счита за първия записан случай на хипертрихоза, по-късно уточнен като синдром на Амбрас. Той е описан от италианския натуралист Улисе Алдрованди през 1648 г. Гонсалвус е роден на Канарските острови през 1537 г., но е доведен във Франция като подарък за френския крал Анри II. Момчето проявява много буден ум и затова получава образование, в резултат на което научава няколко класически и съвременни езика. След години той се жени и му се раждат седем деца, четири от които носят неговата генетична аномалия. Предполага се, че любовта му със съпругата му Катрин е вдъхновила приказката "Красавицата и звярът".

>>> Петрус Гонсалвус - първият описан случай на хипертрихоза

Родът на Гонсалвус е известен повече като семейството на Амбрас, тъй като неговите портрети и тези на наследниците му са открити в австрийския замък Амбрас сред колекция от произведения на изкуството, принадлежаща на ерцхерцог Фердинанд II.

През следващите векове са описани случаите на семейство Шве Маонг, Адриан Джефтичев и сина му Федор, на Стефан Бибровски и някои други.

Най-известните случаи на синдрома на върколака

Петрус Гонсалвус е първият документиран случай на хипертрихоза, но през вековете стават известни няколко случая на хора с генетичното заболяване. Независимо, че то е изключително рядко, историята пази образите и разказите за живота на хора, родени с болестта. А те са запазени заради излагането им като любопитни и развлекателни обекти, макар че състоянието им предизвиква и вниманието на медицинската общност.

>>> Хипертрихоза

Барбара ван Бек

Един от най-добре описаните случаи е този на Барбара ван Бек. Тя е германка по произход, моминското й име е Урслерин и е родена през 1629 г. Барбара е единствената от семейството си, която има хипертрихоза. Много преди да настъпи ерата на т.нар. фрийк шоута два века по-късно, където се показват хора, които са извън общоприетите норми и изглед, близките на Барбара разбират, че могат да изкарват пари от нея. Когато тя е на 3-годишна възраст, родителите се съгласяват тя да участва в пътуващите представления и започват да я показват пред публика.

Въпреки че отстрани хората я възприемат като чудовище, съжаляват я или я смятат за странен експонат, Барбара е интелигентна, начетена, полиглот и умел изпълнител на клавесин. Но така се стича животът й, че на преден план винаги е покритото й с косми лице и парите, които дават хората, за да я гледат. Разказва се една история, в която мъж на име Илай Бракенхофър я забелязва в Париж и пожелава да се съблече пред него. Не може да се докаже дали нещо се е случило, но когато някой отправи такава молба, тя е насърчавана да я изпълни заради по-голямата сума, която се заплаща.
Барбара се омъжва за Йохан ван Бек, когато навлиза в по-зряла възраст. Успява да му роди дете и сякаш животът й започва да се подрежда. Но през 1660 г., докато обикалят из Франция, съпругът й се представя за неин агент и се обръща към съдия-изпълнител в Бове за разрешение да я показва като експонат, неговото "странно чудо на природата".

Заради състоянието си Барбара винаги предизвиква интереса и на лекарите. Екстремният растеж на космите й води до множество прегледи, едни от специалистите я смятат за обикновена жена, имаща нещастието да страда от рядко заболяване, други я обявяват за резултат от чифтосването на човек с маймуна.

През 1668 г. внезапно Барбара ван Бек изчезва след посещение в Лондон. За времето си тя е популярна личност и историята й е добре документирана, затова хората много се учудват и не вярват, че просто е изчезнала.

Крао - "Липсващото звено"

Крао се ражда през 1876 г., почти 20 години, след като излиза теорията за еволюцията на Чарлз Дарвин. Дълго време тя е обект на много дискусии, мнозина не вярват и искат доказателства. Момичето, родено в малко село в Лаос, сякаш се явява като отговор на техните представи.

Крао е с хипертрихоза, покрита е по цялото тяло с косми, има допълнителен ред зъби, много разтегливи стави и гъвкави крака. Когато е малка, на нея попадат хора, работили за шоумена Фарини. Родителите й им я продават за няколкостотин долара и я отвеждат в Лондон при него. Фарини я осиновява и законно може да я представя на изложения. Момичето веднага привлича вниманието с външния си вид, осиновителят измисля нейната история и разказва, че е член на изчезнало племе, което не познава огъня, няма религия и има език, състоящ се от 500 думи. Живяла е по дърветата с майка си, баща си и други маймунски роднини. Накрая Крао е обявена за живото доказателство за еволюционната теория на Дарвин.

Докато страничните хора вярват в скалъпената история, целяща да носи приходи, по-близките до нея общуват с нормално момиче, което е тихо, изискано и интелигентно. Крао бързо научава английски, след това се захваща и с немски. Суетна е, обича да е облечена с изискани рокли, да носи бижута и панделки. Макар да е показвана като експонат, тя е доволна и за разлика от себеподобните си, определя условията. Свободна е да прави, каквото пожелае, решава кога да работи и кога не. Създава дом в Бруклин и почти през целия си живот живее там. Заобиколена е от много приятели, свири на цигулка, обича книгите и да плете на една кука.

През 1926 г. се разболява от грип и умира. Последната й воля е да бъде кремирана, за да не бъде излагано тялото й на показ, но в Ню Йорк това не е разрешено и е погребана.

Тай Джин - шаолинският боец

Историята на Тай Джин не е документирана, не е съвсем ясно кое в нея е истина и кое легенда. Знае се, че е роден през 1849 г. в Китай и суеверните му родители така се стреснали от вида му при раждането, че го сметнали за прокълнат и обладан от демони. Заради синдрома на върколака семейството му го оставя в гората, за да умре. Но един монах го намира и го отнася в храма Фукиен Шаолин, където целият манастир полага за него грижи.

Докато расте, монасите му предават знанията и уменията, които имат. Той е умен, бързо възприема и се запалва по кунгфуто. Бойното изкуство толкова му се отдава, че легендите носят славата му на първия, усвоил най-тайните техники, включително и прословутото "докосване на смъртта".

Годините, прекарани в учене и упражняване, го превръщат в първия велик майстор на Шаолин-До и един от малцината, владеещи всички бойни системи на седемте храма Шаолин. Започва да преподава и да предава традициите на кунгфу на млади чираци.

След пълноценен и колоритен живот Тай Джин умира на 79-годишна възраст през 1928 г.

Семейството от Бирма

Хипертрихозата се предава генетично и не са малко случаите, когато няколко поколения едно след друго страдат от синдрома на върколака.

През 1826 г. пътешественикът Джон Крофърд се среща с Шве-Маонг в някогашното кралство Ава, което в началото на 19 в. е част от Бирма. Човекът е с хипертрихоза и заради външния си вид е подарен на краля, когато е на 5 години. Заради добрата си и съвестна работа като придворен шут на Шве-Маонг е позволено да се ожени и така той се сдобива с 4 деца, едно от които наследява заболяването му.

Минават години преди Крофърд отново да се върне в Ава, като не се знае как се е развил животът на Шве-Маонг. Пътешественикът разбира, че бирманецът е убит, а дъщеря му, страдаща и тя ит синдрома на върколака, вече е голяма и със собствено потомство. Гените, предаващи хипертрихозата, са толкова силни в това семейство, че почти всяко поколение има поне един представител, носител на характеристиките на болестта.

През 1885 г. дворецът на краля е разрушен и семейството губи дома си по време на Третата бирманска война. Италиански офицер, който е приятел на владетеля, е изпратен да ги спаси, тъй като те се крият в гората. След като ги вижда, военният им предлага да заминат за Европа при добре познатият ни вече Фарини, за да спечелят пари като се показват пред публика. Те се съгласяват и последват обиколки в Париж, Лондон, Съединените щати.

Стават известни в много държави, в САЩ ги представят като "Свещеното космато семейство на Бирма" и срещу такса хората могат да ги докоснат за късмет. В един момент обаче изчезват и никой не знае защо.

Стефан Бибровски - "Човекът с лъвското лице"

Стефан Бибровски се ражда в Полша през 1890 г. Още при появата му на бял свят той е покрит с близо 3 см косми по цялото тяло. Майка му е ужасена и когато момчето е на 4 години, тя го дава на немския промоутър Седълмайер. Той се грижи добре за детето, дори го изпраща в немски интернат, за да получи образование.

Отличителното при Стефан е, че той обича да развлича публиката и е много артистичен. Седълмайер измисля историята, че майката на Бибровски става свидетел на изяждането на баща му от лъв, докато е бременна и затова детето получава този външен вид. Стефан получава псевдонима Лионел Човекът с лъвското лице заради дългата, плътно покриваща лицето му като лъвска грива коса. За да не плаши публиката, той говори с нежен глас, демонстрирайки многото езици, които владее. В номерата си включвал и гимнастически трикове.

През 1904 г. отсяда в хотел в Ню Йорк, но пламва пожар. Ужасен, че пламъците ще унищожат буйната му коса, Стефан е един от първите, които излизат от сградата. Дотолкова харесва работата си, шоутата, които прави, и забавлението, че най-големият му страх е да не се превърне в обикновен мъж без кариера.

Бибровски се мести в Германия през 1907 г., след това се връща в Съединените щати и остава там до 1928 г. Решава да приключи с шоутата и окончателно се установява в Германия. През 1932 г. умира от инфаркт едва на 41 години.

Федор Джефтичев - Джо-Джо

Федор Джефтичев се превръща в много популярен, успешен и харесван човек с хипертрихоза. Ражда се през 1868 г. в Санкт Петербург и наследява своето състояние от баща си Адриан. Родителят вече е известен из цяла Европа с прозвището "Дивия човек от Костромската гора" и взима малкото момче със себе си. Двамата привличат много публика, но през годините бащата се отдава на алкохола, държи се грубо и жестоко към сина си и към публиката и постепенно отпада от бизнеса.

През 1884 г. Джо-Джо се свързва с човек на известния организатор на подобни представления Барнъм. Съгласява се да работи за него и заминава за САЩ, където първата му поява пред публика е много впечатляваща - покритото му със светла дълга коса лице контрастира с руската кавалерийска униформа, която е облякъл.

Барнъм кара Джо-Джо да лае и хапе хората, дошли да го гледат, с единствените си два зъба. Така получава прозвището си "Момчето с кучешкото лице". Превръща се в един от най-високо платените и дългогодишни изпълнители в шоуто на Бърнам, печелейки по 500 долара на седмица. Не е известно да е поддържал някакви лични отношения, тих и затворен, обичащ да чете, полиглот, Федор отдава живота си на представленията. Умира млад, едва на 35 години по време на турне в Гърция, от пневмония. Спечелил сърцата на хората, новината за смъртта му натъжава мнозина.

Персила Лаутер - една от малкото с щастлив живот

Персила Лаутер е едно от изключенията сред хората със синдрома на върколака, която има сравнително щастлива съдба и дълголетен живот. Персила Роман се появява на бял свят през 1918 г. в Пуерто Рико. Бащата отчита факта, че отсега-нататък дъщеря му винаги ще бъде обект на нездраво внимание и решава да я отведе в Съединените щати с надеждата да намери лечение за нея. Със съпругата му и детето се настаняват в Ню Йорк. Разбирайки, че няма как да подобри състоянието й, той преценява, че финансово момичето трябва да бъде осигурено, за да не търпи лишения поне в това отношение. Затова се свързва с промоутъра Карл Лаутер, който превръща Персила в успешен участник в шоута още в детска възраст.

Последват обрати в живота на момичето - майка й се връща в Пуерто Рико, а баща й е убит. Лаутер поема грижата за нея, приемайки я като свое дете. Тя израства в щастлива среда, където не е лишена от нищо. Покрай шоутата се запознава с Емит Беджано, известен като "Човека с алигаторска кожа", тъй като има ихтиоза. Момичето-маймуна, както е популярна, и той се влюбват и бягат от Лаутер през 1938 г. Впоследствие им се ражда дъщеря, но тя умира от пневмония на 4 месеца.

След като напускат Лаутер, Персила и Емит работят с друг организатор на представления дълги години. Установяват се в Гибсънтън, Флорида, купуват си парче земя и през 1960 г. осиновяват момченце. Създават собствено карнавално шоу, продължават да пътуват, но през 80-те години на миналия век слагат край на живота по пътищата. Участват във филми, телевизионни предавания, търсени са за интервюта, но прекъсват изявите си в началото на 90-те години. През 1995 г. Емит умира, Персила се обръсва в знак на траур и често е канена в телевизионните студиа. Тя си отива тихо в съня си през 2001 г. на 89 години.

Джулия Пастрана - експлоатирана и след смъртта си

Джулия се ражда в планините на Мексико през 1834 г. цялата покрита с косми, освен по дланите и стъпалата. Притежава и други характерни черти - прекалено голяма челюст, необичайно дебели устни, много голям нос, изпъкнало чело с прекалено големи вежди и зъби с неправилна форма. Лекарите се обединяват около диагнозата, че малкото момиче има изключително рядкото състояние, познато като акромегалоидна хипертрихоза. Независимо от особеностите, Джулия е здрава и уравновесена.

Когато поотраства, губернаторът на Синалоа я приема като домашна прислужница в домакинството си. През 1854 г. М. Рейтс я отвежда в Ню Йорк, за да я показва пред публика. Тя веднага предизвиква интерес сред обикновените хора и сред лекарите заради уникалните си черти. Медицинските специалисти я обявяват за кръстоска между орангутан и човек, а заради печалбата някои дори твърдят, че тя е отделен вид.

В Лондон жената попада на друг организатор - Теодор Лент, който успява да я вкара в театъра и да накара да участва в пиеси в ролята на чудовището. По време на пресконференции, когато журналистите питат как Джулия се чувства по време на представленията, Лент винаги отговаря, че тя е щастлива и не го прави за пари.

Пастрана печели симпатиите на хората и в опасенията си, че може да изпусне източника на доходите си, Лент се жени за нея. Не й позволява да излиза денем от апартамента им, а само по тъмно. Той дава пълен достъп на лекарите и им позволява да я преглеждат и изучават по всяко време. При един такъв преглед се оказва, че тя е бременна. През март 1860 г. Джулия ражда дете, носещо нейните гени, което живее само 35 часа. Тя също умира от следродилни усложнения пет дни по-късно.

За да продължи да печели, съпругът нарежда телата на майката и детето да бъдат балсамирани и в продължение на 20 години той ги показва на различни места. След кончината на Лент мумифицираното тяло на Джулия преминава от едни ръце в други. През 2013 г. останките й най-накрая са върнати и погребани в Синалоа.

Алис Дохърти - "Вълненото момиче от Минесота"

Алис Дохърти е единственият регистриран човек с хипертрихоза, роден в САЩ. Само тя от цялото семейство страда от синдрома на върколака. Тя се появява на бял свят през 1887 г. и когато е на две години, родителите й решават да я показват в местната общност срещу заплащане.

През цялото време, докато расте, космите на момичето също се удължават. До 5-годишна възраст те покриват цялото й лице и са над 13 см, а в тийнейджърските години вече са над 23 см. Алис става все по-известна и родителите й смятат, че тя трябва да печели повече. Затова те започват да я излагат във витрина, обикаляйки американските градове.

През 1915 г., разполагайки със солидна сума пари, Алис се оттегля и отива да живее в Далас. Умира през 1933 г. на 46-годишна възраст.